這疾病又稱「嚴重嬰兒肌跳躍癲癇（SMEI）」，是一種基因變異釀成的嚴重癲癇性腦症，患者易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作，且每一個期間狀況不一定，另外，患者合併認知和說話障礙。
（上圖／眷屬供應；下圖／記者張雅筑攝）▼▲歆懿在3、4歲大時確診罹患罕病「卓飛症候群」，除藥物控制還得持久復健。（圖／記者張雅筑攝）
▲歆懿是個相當熱忱的孩子，固然成長遲緩，但不吝表達對父母的愛。援用自: https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=999250
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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
童裝」媽媽林雅鈴說，得知確當下真的好天霹靂，也不解到底這是個什麼樣的疾病，全靠醫師專業的協助和建議，讓她慢慢進修怎麼照顧罕病的孩子。「就覺得怎麼樣都不對，那後來到她要從北部回來，入手下手回來要讀公托的時候，誰人幼稚園小班、中班的時辰，她帶回來台中，那時候轉診到榮總李秀芬醫師哪裏，經過連續串的檢測之後，才確診她是『卓飛症候群』。
▲得知孩子患罕病後，詹宗富做陶煉土時，幾乎把手指弄斷，因為沖擊實在太大了。（圖／罕病基金會供給）
童裝童裝詹宗富、林雅鈴夫妻倆原本只有一個女兒，直到大女兒小學3年級時，「問她說，妳要不要有個弟弟妹妹啊，她才答允說『好』，好我們就又生一個，生一個其實過程當中都是正常的，沒有任何的異狀。」詹宗富說，二女兒歆懿出生10個月後呈現異狀，但開初也都是看成一般癲癇醫治，直到準備上幼兒園，進一步查抄才確診。
10個月以後，她的第一次傷風發燒，然後就起頭引起她的大爆發，那個時刻才知道有這個狀態。✎詹爸陶作「富雅陶藝工作室」→https://bit.ly/2Z5qf0f
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【罕病小書院－卓飛症候群（Dravet Syndrome，DS）】
」從打擊到接受，接著還一路找尋最合適的情況讓歆懿就學。林雅鈴說，原本想讓孩子就近念書，但發現歆懿經常忽忽不樂，她發覺到，歆懿需要的是特教班，於是隨處打聽，終於找到適合的黉舍，甚至還為此買車天天開車逾40分鐘接送，「我覺得她上學開心，並且能真的進修到，我覺得這是最重要的。』」
那個時辰我就受傷了，我就下來，我就座在樓梯間，我好難過、好痛...」詹宗富說，那次他壓抑在心裡的情感全都傾洩而出，但他也知道，本身不克不及倒下、不克不及抛卻，伸出有疤痕的拇指，他說，「我也沒有去看大夫，也沒有去縫，就讓它本身好，為什麼要讓它本身好，因為要告訴我說，『不要再犯，今後我要賜顧幫襯這個小孩，不能再發生這種事情。「剛開始知道她這個症狀的時辰，那個時刻我的工作室，阿誰時候我買了一台新的煉土機，那我在煉土，煉土的時候我在想這個工作，我的拇指差點給它咬進去，所謂的煉土機，阿誰結構其實就像我們菜市場看到的絞肉機一樣，一旦進去的話，你是出不來，所以我這個拇指有一個傷疤在。
詹宗富坦言，開初真的會很怨嘆，「他人的小孩都很正常，為什麼我的小孩是這樣子？」但長時間下來也清晰，如許的訴苦毫無意義，因為別人沒法理解，直到接觸罕病基金會後，除有多元的課程，非論是合唱團照樣棒球隊，可以讓歆懿去玩、進修外，「我們家長之間也有一些交換，最少不會覺得那麼孤苦、無助了，也發現比我們辛苦的更多，『人家的孩子就有法子帶，我們的豈非沒辦法嗎？』」
時隔多年喜迎二寶，沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」，讓歆懿爸媽喜悅的表情瞬間跌到谷底。詹宗富說，得知女兒歆懿的狀態後，本身險些手指切斷，露出拇指的傷疤，他說，一輩子都不會忘掉那個痛，而其時他也沒有去病院縫合，為了就是警惕自己，「不要再犯，今後我要賜顧幫襯這個小孩，不能再産生這類工作」、「人家的孩子就有門徑帶，我們的難道沒設施嗎？」
採訪進程，歆懿不時天外飛來一筆，甚至突然告白媽媽、爸爸，｢我超愛你的｣、「我帥氣的爸爸」，林雅鈴笑說，女兒雖然成長緩慢，外表長到12歲了，心智年齡卻停滯在3、4歲大，但她其實也是家裡的高興果，嘴巴也很甜，總能把大師逗得哈哈大笑，「其實我在她身上也進修到很多，也許因為這個病影響良多，但我們其實不是最壞的，就糊口能過，進展她無憂無慮這樣就好。一路走來至今不輕易，但詹爸、詹媽就如許陪著歆懿漸漸成長，姊姊更是以選擇本能機能醫治科系就讀，就是進展將來能幫助mm。」
（圖／記者張雅筑攝）▼▲詹宗富說，看到比歆懿嚴重的孩子，父母都能好好照顧了，「我們的莫非沒舉措嗎？」於是就和太太轉念。
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